Die Sonne kämpft sich durch den Frühherbstdunst über der Staßfurter Kirche. „SPIELPLATZ!“ kreischt die fünfjährige Lara aus ihrem Sportwagen heraus. Der Sicherheitsgurt ist schnell gelöst, die kleine Maus saust wie ein Wirbelwind zum Kletterturm. Lara leidet an Neurofibromatose Typ 1, einem Gendefekt. Auf den ersten Blick ist sie ein kerngesundes, kleines Mädchen – mit einem offenen, ansteckenden Lachen, energiegeladen und laut. Die Gefahr, die in dem kleinen Körper tickt, ist unsichtbar. Tumore bilden sich an den Nerven – jederzeit können wichtige Körperfunktionen gestört werden. Oder die Entwicklung von Lara macht einen Neustart. „Da war sie drei Jahre alt, als ich morgens ins das Kinderbett guckte und plötzlich wieder ein Kleinkind hatte“, erzählt Sophie, ihre Mutter. Sprechen, selbstständiges Essen, Laufen – alles war wie ausgelöscht. Ob und wann ein neuer Neustart droht, kann der Familie keiner sagen.
Wir toben über den Spielplatz, ich klettere mit Lara auf den großen Rutschenturm. Ihr „Tuschelteddy“ ist immer mit dabei. Er darf als erster rutschen, dann saust Lara schon die große Rutsche hinterher. Der kleine Sonnenschein hat seinen eigenen Dickkopf. Die Pusteblumen auf der Wiese ziehen sie magisch an. Danach wird gekuschelt. Stolz erzählt Lara, dass sie im integrativen Kindergarten in die Vorschulgruppe geht. Ab dem nächsten Jahr soll sie in eine Schule für Geistigbehinderte gehen.
„Manchmal ist es schon nicht einfach. Nicht nur die ständige Unsicherheit zehrt an den Nerven – auch manche Blicke und blöde Bemerkungen tun einfach weh. Lara ist ein sehr lautes Kind, da heißt es dann schnell, ich hätte sie nicht im Griff und käme mit der Versorgung nicht klar. Das ist aber totaler Blödsinn“, erzählt Sophie. Mittlerweile sind wir an einer Eisdiele angekommen. Lara mümmelt ihre Kugel Schokoeis aus der Waffel. Das helle Lachen hallt über die Straße, als sie wie ein Zirkusclown Unsinn mit der Waffel macht. Ein Schokobart ziert bald das ganze Kindergesicht. Nach zwei Stunden verabschiede ich mich von der Familie, bald kommt als besondere Überraschung am Nachmittag die Omi zu Besuch. Lara sitzt auf meinem Arm und kuschelt zum Abschied mit mir. „Machs gut, Onkel! Wann kommst du mal wieder?“ – Bald, kleine Maus. Versprochen.
